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ゆるやかなつながり

病友さんと夕食。
前から行きたかったマクロビのレストランへ。

この時間にひとりで出かけて行くのは久し振りなので新鮮。
夕方の風は涼しく、ウイッグをしていても気にならない。



おいしいものを食べながらのんびりと話す。

治療のことを話す合間に、
出てくるお料理のこと、恋愛のこと、人生のこと、価値観のことなど
何気ないガールズトークが意外と久し振りだったりして
心地よい。
夜という時間のおかげか、いつもに増して穏やかな会だった。



病気になったことは残念なことではあるけれど
こうやって緩やかなつながりが生まれることで
穏やかな時間を過ごすこともできる。
放射線に向けて、いい感じの気持ちが充電された感じだ。


デザートのタルトは信じられないほどおいしく
ほんとにマクロビですか???と驚いてしまった。


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by reeelax | 2009-07-31 00:35 | 病気のこと

先生に質問をためらうこと

アメリカのNCI (ナショナル キャンサー インスティチュート)のページで
興味深い記事を読んだ。 (記事はこちらの向かって右の囲み記事)


カリフォルニアの研究者達が注目しているのは
アジア系アメリカ人女性、特にベトナム系、フィリピン系、中国系の女性が乳がんになると
大多数が部分切除より全切除を選ぶという点。

その理由のひとつとして、乳房を残すことの重要性をあまり感じない
という考え方が踏襲されているからではないかという。

また、特に新しい移民の層では、
医師のおすすめに対して疑問を持つことが失礼にあたると考え
質問をためらうのではないかとの見方もある。

NCIで調査を行ったDr. Scarlett Comez (Northern California Cancer Center)
は、全切除を選択するに至る意思決定のプロセスをより良く理解することにより
これらの文化的背景を持つ人々に対しても、医療者が最も適切な治療を行えるように
支援できるのではと考えているという。



長くなってしまったけれど、
私はこの記事の後半のアジア系アメリカ人女性の意思決定の所に興味をひかれた。
(原文では向かって右の囲み記事)


ドクターに質問をするのは失礼ではないか?と思わずためらってしまうことは
日本を越えてアジア的な現象なのだということ・・・


私は、先生が忙しそうであっても
疑問に思ったことは毎回何とか質問したり
看護師さんに聞きに行ったりはできるだけしてきた。
自分の命に関わることだから、必死でそうしてきたけれど
そこにはたまに「言いにくいなあ~」という気持ちが顔を出して、居心地の悪さを感じる。

でもそれは文化的にインプットされたリアクションなのね、
私以外にもものすごい数の女子がそういう条件反射をしてしまうのね・・・
と思うと何だか気が楽になった。



これからもおずおずしながら、しっかり質問して行こう。




◆メインの記事概要覚え書き◆

歴代大統領御用達の全米で最も優れた病院として名高い
Mayo Clinicで1997年から2006年に行われた早期乳がんの手術を分析したところ
2004年以降全切除術の割合が増えていることがわかったという。

アメリカでは1990年代初頭に
全切除に替わり、生存率にそん色ない
低侵襲な部分切除術(温存術)が好まれ受け入れられてきたという背景がある。
Mayo Clinicの全切除術の割合の変遷は以下の通り。

1997年 45%
2003年 31%
2004年 37%
2006年 43%

その理由は乳房MRIの普及も要素のひとつだとしつつも、
治療の選択肢や副作用をより詳細に知らされるようになったこと
放射線治療のリスク(整容性の低下など?)や
再建についてより知られるようになったことなど
複数の理由があるとしている。

Mayo ClinicのDegnim医師は
全切除でも生存率に変更がなく、
患者さん本人が選んだ治療に満足していれば
必ずしも悪い結果ではないと言える。としている。


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by reeelax | 2009-07-29 22:30 | 病気のこと

壊れた脳 生存する知

4年越しで読みたいと思っていた本を今日読み終えた。


壊れた脳 生存する知

山田 規畝子 / 講談社




外科医である著者が脳出血と脳梗塞を併発。
「高次脳機能障害」となり、さまざまな後遺症に苦しむが
ついに自ら考えたリハビリの結果、医師として復帰する。



発売されたのは2004年で、
私はその時新聞で小さな書評を見かけ、切り取ってずっと持っていた。

先日ふとこの本のことを思い出し、図書館で検索してみるとあるので取り寄せた。



外科医として乗ってきた著者が脳にダメージを負ったのは34歳。
私が乳がんと診断を受けたのと同じ歳。

体力も必要だけれど刺激的な
好きな仕事を手放さなければならなかった気持ちなど
淡々と書かれてあるけれど私も身に覚えがあるから、引き込まれた。



例えば時計の針が読めない。
階段が上り階段なのか下り階段なのか分からない。


想像したこともない、「高次の脳の機能障害」の世界が展開されている。
著者は、色々なことを思いながら、一歩一歩リハビリの日々を送り
外科医の道は断念するものの、医師として社会復帰する。
病は違うけれど、同じ歳の女性が過ごした軌跡にはことのほか勇気付けられる。

最後の、息子さんへの言葉には愛が溢れていて、思わず涙した。



著者の主治医でもある義兄が
朝礼で全職員を前にして言った言葉も良かった。

『ここ(脳外科医院)に入ってこられる方は、病気やけがと闘って、脳に損傷を受けながらも生き残った勝者です。勝者としての尊敬を受ける資格があるのです。みなさんも患者さんを、勝者として充分に敬ってください』



折りしも今夜のNHKクローズアップ現代では
がんとともに(2) ”働き盛り”失業の不安(再放送予定あり)
がテーマだった。

治療期間がキャリア上の「空白」として扱われるなど、
現実的な問題が取り上げられていた。

わかっている。
このご時世そりゃあそれなりに厳しいでしょうよ・・・



それでも私はこの本を読んだのが発売当時の4年前でなく、
今であることに意味を感じる。
そして
希望を手放さない。


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by reeelax | 2009-07-28 22:27 | Book - 病気

彼に頭を見せた、というか

2週間程前からだろうか
髪の毛が生え揃ってきて
いがぐり坊主のようになったので
ついに、部屋ではそのままの頭で過ごすようになった。



ある程度伸びるまでは・・・と思って
彼の前では帽子やバンダナをつけていたんだけれど
今週末、完全に忘れて彼の前に出てしまった。
そのことすら私は気づかず、しばらく話していて
彼がおもむろに「もうそうんなに伸びたんだね」と言ったので、初めて気づいたのだ。



私の方が動揺してわあわあと叫んでしまったけれど
ありがたくも平静を保っていた彼のお陰で、
だんだん落ち着いてきた。



もともと私は髪が短かったので、あまり違和感がなかったらしい。



本当かな。



前にも書いたことがあるけれど、
自分の体で一番気に入っているのが髪だったから
彼に髪のない自分を見せる自信はなかった。

だからこんなハプニングがなければ
髪を見せるのはいつになっていたか分からない。
あの瞬間を静かに受け止めてもらったことが
嬉しかった。



ただの恋人で、何の責任もない間柄なのに
離れて行かずに
いつもいつも一番近くにいて応援してくれた人だ。
私の涙を誰よりもたくさん見たのはこの人だろう。



花火を見に行くと言っては朝から場所を確保してきてくれ
自分たちで花火をしたいと言えば
ちゃんとキティーちゃんのピンク色のセットを選んで来てくれる人なのだ。
すると私はお礼を伝えたくなって、野菜をたくさん使って、2人の食事を作ろうと思いつく。
何も特別なことはないし、かっこ良くもないんだけど
こういう、暖かい気持ちの応酬?は
確実に私の心の糧だと思う。
色んな意味で身軽な私にとっては、彼の優しい気持ちはかけねなく大切で、守りたいもの。


あまり歓迎していなかったいがぐり頭からも
彼の思いやりを教えてもらって
なんだか決まりが悪いな・・・


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by reeelax | 2009-07-27 16:58 | 脱毛のこと

ウォーキング

ウォーキング、何とか毎日続いている。

新しいことって習慣になるまでが大変だったりするけれど
最低30分。
腰を反らし過ぎないように腹筋を意識。
ということ以外
他に決め事をしていないので気楽。



部屋から出たところにある緑道からスタート。
大きな木の影で涼しく静か。

色んなお庭を眺めながら歩いてゆくと
ちょうど良いところに、ハーブばかりのお庭を持つ家が現れてくる。
おそらくプロの手でデザインされているその美しいスペースは
緑道に面してラベンダーの大きな茂みがあり、
横を通るだけで涼やかな良い香りがする。



最近知ったことに、この辺りはガーデニングが盛んで
地域のガーデニングクラブがあり
指定の時間に庭を見学自由にしているお宅もあるそう。
生き生きした植物を見るのも、励みになっている。



ウォーキングの最後は「森」と呼んでいる場所でクールダウン。
住宅地の中に忽然と現れるこの小さな雑木林は、
開発中に古墳が出てきたので、土地の持ち主が自治体に寄付したらしい。
小さいけれど地面も土だし、今の季節はうっそうとしていて
日の光も木漏れ日程度。
ひんやりして気持ちが良い。

「森」の真ん中には小さなベンチがあるので
誰もいなければ少し座って深呼吸。
すうっとするような空気。



帰ってきて冷たい桃にかぶりつくと
すごく幸せな気分になった。



痺れで思いきり歩くことが難しかった私にとって
ウォーキングが続けられたこの一週間はとても大きい。
私には、仕事に復帰するという目標があって
そのためには体力が必要だから。
今日できる分だけを、あせらずに、積み上げて行きたい。



グリーンランのすすめ

ウォーキングで行こう!森林浴の効果


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by reeelax | 2009-07-24 13:09 | 日々のこと

放射線についてガイドラインを読んでみる

そろそろ放射線が見えて来たので、
久し振りにお勉強。

科学的根拠に基づく 乳癌診療ガイドライン3. 放射線療法 2008年版

金原出版



難しそうな見た目だけれど
文章は簡潔だし、分かりやすかった。


以下、自分に特に関係のありそうなところをピックアップ・・・



*術前化学療法が行われた場合に術後照射は有用か

局所進行乳がんに対して術前化学療法が行われた症例の多くでは
術後照射を行うことが勧められる(推奨グレードB)

局所進行乳がんにおける術前化学療法は、
down stageによる手術の適応拡大や、遠隔転移の制御を目的に施行される。
(私の場合はこれに当てはまり、
手術は部分切除で乳房の変形もなく、今の所遠隔転移もないということになっている)


術前化学療法により原発層が縮小するほか、術前に化学療法を施行しない場合に比べ
病理学的腋窩リンパ節転移の出現頻度が訳10%程度低下することが知られている。

これまでの乳房切除後の照射に関する知見は
術前化学療法が行われていない奨励を対象としたものであり、
そのまま術前化学療法施行例にあてはめることには問題がある。

現時点では、術前化学療法を行った場合には
全例乳房切除後の照射を行うべきか判断できる十分な情報は揃っていない。
(中略)
現時点では進行期症例では術前化学療法を施行した場合においても
術後に放射線治療が必要と予想される。

術前化学療法を施行した後の病理組織学的所見がどのように予後に関連してくるかは
今後の研究課題である。



*乳房温存後の化学療法と照射のタイミングは

術後化学療法の有無に関わらず
照射をいつはじめるべきかについての根拠は十分でない。(推奨グレードC)


術後化学療法を施行しない例では、
局所制御には術後早期の照射開始が望ましい傾向にあるが
重要な因子ではなく、推奨に足る明確な時期はない。

ただ、
化学療法が必要な乳房温存療法の患者群は遠隔転移の高危険群であり、
生命予後の観点からは遠隔転移の制御が局所再発の制御に優先する。
その意味では、フルドーズの化学療法を行うための照射開始の遅れは
6ヶ月程度までは許容されると考えるのが妥当であると思われる。

(傷の回復を待っているので、術後期間があいているのが少し気になっていた)



*乳房温存術後の照射ではほとんどの症例において
急性期に軽度の放射線皮膚炎がみられ、しばらくは色素沈着が残る。



病院友さんを始め経験者にお話を聞き、時には見せていただきながら
私が感覚的に納得したことは
「赤くなる人も変わらない人も、人それぞれ。色が残ってもだいたい1年で元に戻る」。
ということ。
マーキングは普通に隠れる範囲で、色うつりもなし、というのが早めに分かったので
それも安心。
実はセールで放射線用のお洋服を買っておいたほうがいいのかなと
思っていたので助かった。


放射線の先生の意見を聞くための、下準備はできたかな。


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by reeelax | 2009-07-23 14:26 | 術後治療

ウイッグのお洒落さん

昨日書くのをすっかり忘れていたのだが
電車で隣り合わせた女性が、ウイッグをつけていた。



20代前半くらいだろうか。
暑い中、NANAみたいな割とパンクっぽい格好をしていて、
チェックのミニスカなどを履いている。

ハットからのぞいているストレートのショートボブが綺麗だなーと思っていたら
隣の席に座った。
その時に、うつむいた首筋が浮いて、下にもうひとつうなじが現れた。
「あっ!ウイッグなんだ」
とびっくりした。
偶然にもウイッグ同士が隣り合わせるなんて
すごい確率な気がした。



下の本物のうなじには産毛が見えたから
この方はファッションでウィッグをつけているんだと
その時は思い込んでいたけれど
産毛があってもウイッグをつけているのは私も同じだし、
眉毛やまつ毛が復活して、
術側をかばわずに歩ける今、どこかが悪いようには見えないのだと思うと
色々考えてしまった。



これは、不特定多数のひとりとして紛れる場合だけ
なのかもしれないけれど
髪の毛が、ウイッグか本物かという前提で人は見ないんだなと思ったし、
たとえウイッグだと分かったとしても
それなりに身だしなみに気を使っていれば、
お洒落でつけているんだという説得力があるんだなと思った。



NANAファッションは手が届かないけれど、
ウイッグの時だけできる髪型や格好を
もうちょっと楽しんでもいいんじゃない?と
彼女に教えてもらった気がした。

ベリショーでもいいからいつオフしようと
ちょっと焦り気味だった私の気持ちが
少し楽になった。


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by reeelax | 2009-07-22 10:56 | 脱毛のこと

のうぜんかずらと3連休

連休中の小さなイベント。



☆ウォーキング開始。

痺れが軽くなったら、散歩より少し早いペースと長めの距離で
ウォーキングをはじめたいと思っていた。

朝タスオミンを飲んだら、すぐ出かける。
夏はこの身軽さがいい。

今はどこを歩いてもシャーベットオレンジの色ののうぜんかずらが目に入って来る。
汗をかくと、リンパを取った方の腕もひときわ軽くなる気がするので
できるだけ続けようと思う。



☆サバイバーママさんたちとランチ会。

色々と勇気の出る話を聞けた。
プライベートな話もためらわず教えてもらってありがたい。



☆病院友さんともお茶。

放射線のことなどを教えてもらう。
同じ病院だと、どの時間が空いているかまで分かってしまうので嬉しい。
病院の方でも案外配慮しているのか
同じ入院日だと受けている治療も似ている場合が多くて助かる。



☆ボタニカルアートのレッスン

作品第一号が完成。
長いこと習っている方の、繊細な作品を見られるのも楽しみ。
マイペースで、集中するのは楽しい。
デッサンよりも色塗りの方が興味あり。



☆玉ねぎいっぱい玄米カレー

地ものの玉ねぎがたくさんあったので
生姜もプラスしたあめ色玉ねぎをたくさん作った。
玄米の上に直接このあめ色玉ねぎを乗せて、カレーをかけていただく。
香りも良く、抗酸化力・免疫力アップな気分になる。



あっと言う間の3連休。
涼しい今日は、ウォーキング用のプレイリストでも編集しようかな。


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by reeelax | 2009-07-21 15:44 | 日々のこと

胸の傷 本州→北アメリカ大陸風

先週記事にした時から10日程経っている。
あとは、一番上の皮膚が伸びて閉じれば終わりというところに来ていて
あれからまた毎日せっせとシャワーで洗ってはガーゼをあてている。

今や浸出液は殆ど出ないので
ガーゼをはずしたときにかさぶたがはがれて血が出ないように
プロスタンディン軟膏を出してもらって使ってきた。
こうすると、傷口が乾かず水分が保たれるので
治りも早くなるということ。



前回ミニ本州の形と言っていた傷口は、
なぜか真ん中あたりの皮膚の伸びがはやく、いち早く塞がった。
そのため残りの開いている部分がアメリカ大陸のように北と南に別れたようになって
さらに南アメリカ大陸にあたる下半分がほぼ塞がり・・・
という具合で、前回の半分程のサイズにまで。
小指の爪より小さくなった。
このまま行けば何とか7月中には傷が塞がってくれそう。


放射線が控えているから
毎日の通院はちょっと緊張するけれど
出かけたい気分になる夏の間なら頑張れそうかな。


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by reeelax | 2009-07-17 13:12 | 術後治療

国立新美術館へ

最近なかったほどすっきりした目覚め。
これは昨日のお散歩のおかげかも。
今日はぐったりしているだろうと思っていたので朝から驚いた。
ここまで調子が良いなら・・・と
美術館に出かけてきた。

野村仁 変化する相-時・場・体 @ 国立新美術館

国立新美術館の辺りは、一時は毎日くらい出かけては通り過ぎていたけれど
美術館には入ったことがなかった。
うねる波のような外観はつるっとしていて綺麗。
夕方の黄色く静かに光る姿が一番癒されるので、
それを見たいがために
帰り道はわざわざこのルートをお願いしたこともあった。


ついに足を踏み入れたそこは、とても明るく、吹き抜けの天井が気持ちよかった。
夏休み直前の平日だったからだろうか、とても静かでほっとした。



2階に上がってさっそく展示へ。
この行為自体が久し振りなので既に高揚した気分になっている。



ブルーの液体酸素が入ったボトルが6本。
マイナス183度で、静かに泡立っている。
とても涼しげ。(Wiki 液体酸素
南極の氷なんかを見ると、ブルーなのは、この酸素の色だと教わったけれども
こんな淡い色なのか、と感動する。


月の動きや、鳥の群れの動きを写真に撮って
五線譜にあてて音符に見立て
それを曲にした
という発想が素敵。
つくった本人も驚くほどに綺麗な音色。


そして、一番見たかったのは「アナレンマ」というシリーズ。
これも写真の作品で、月の軌跡を収めたもの。
同じ場所で、同じ時間に1年間月を撮り続けると、
その月の軌跡は何と無限大の∞の形になるのだ。

神秘的だし、美しい。

深く考えなくとも
「いいな~」と思う気持ちが湧き出てきて
体の中で満ちてくる。



こういう感覚を大事にして、一日一日過ごして行きたい。



【メモ】
今後行きたいもの
◇光 松本洋子・野口里香 2009/8/19-10/19
◇ルーシー・リー展 2010/4/28-6/21


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by reeelax | 2009-07-16 23:59 | 日々のこと

34歳 シングル 始まりは乳がんstageⅢC。術前化学療法・部分切除・放射線治療・術後ハーセプチンまで終了。現在ホルモン療法中。自分の心と体を大事な友人のように扱いながら治療の日々を過ごしてきました。


by reeelax
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