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念願のほたる狩り

ほたるを見に、月夜野という素敵な名前の場所を訪れました。


暗くなるのを待って歩いて行くと、
小さな流れのほとりに伸びている木が、トンネルを作っていて
その奥から、ほたるが光りながら飛んで来るのです。

光の色は寒色系で、遠くからでも良く見えます。
私は、何となく暖色系の光(キャンドルの炎のような)を想像していたので
意外でした。



時間と共に、ほたるの数は増えて来て
トンネルの奥には光がたくさん見え
すぐ近くまで、音もなくたくさん飛んで来ました。
綺麗なものが音もなく動くのを見ていると
私は心が震えるような気持ちになります。
海の中で熱帯魚の大きな群れを見るときや
桜の花吹雪のときもこんな気持ちになりました。



せせらぎの音、蛙の鳴き声、涼しい風が吹く暗闇の中
小さくて美しい光を堪能してきました。
足の痺れも気になりませんでした。これも意外な出来事。


帰りには地元の「きのこセンター」プロデュースの巨大まいたけをお土産に。
ごま油風味のおやきにする予定。



★来年はここでほたるを見ながらお食事をしてみたいです。
うかい鳥山 夏の風物詩ほたる狩り


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by reeelax | 2009-06-29 20:25 | 日々のこと | Comments(8)

タキソールの痺れとメチコバール

ついにクーラー稼動。
午後とても暑かったので、くつろげずにイライラするよりはと思って
寝室へ行き、クーラーをつけた。
明るくて、静かで、涼しい。
読書をしている内にうとうとしてしまったので
タイマーにして、お昼寝を楽しむことにした。
暑い間はこんなお昼寝が頻繁になりそう。



このごろ、食事のお供として気に入っているのは
色んな薬味を刻んで、ミックスしたもの。
みょうが、大葉、しょうが、長ネギ、ブロッコリースプラウトなどで
大量に作っておいてお豆腐と一緒に食べたり
スープにどばっと入れたり。
みょうがの涼やかな味は、夏らしくて大好き。



暑いとどうしても冷たいものを飲んだり食べたりするので
体を冷やさないようにしょうがは多めに入れている。

ウイークリータキソールの時に出た弱い痺れは
両足の指に残っているんだけど
私の場合は暖めると良いみたいなので、夏も気を抜かないようにしたい。


痺れ対策で、漢方薬(芍薬甘草湯)は飲んでいたんだけど
入院中に切れてしまって飲まなくなったら
痺れが少しひどくなった。
新しく漢方薬を追加してもらうときに、
試しにメチコバールを追加してもらった。

メチコバールの効能はこちら

化学療法の先生は、メチコバールは「劇的に効いた人をあまり見たことない」らしく
お奨めとは言わなかったけれど
一度試してみることにして、3週間が経った。


どちらの薬のおかげかわからないけど
ほんの少しだけ痺れが和らいでいる。
薬を飲む前は、少しぴりぴりとした痛みが、新たに出てきたのが心配だった。
(それでメチコバールを足してもらうことにしたのだけど)
今は、痛みがなくなっている。
これは、地味に嬉しいことなのだ。

単に気温が上がっただけかもしれないけれど
よかった。
小さなことだけれど、自分が快適だと思える状態は
追求していきたいなと思う。
自分の体の声は、自分しかわからないから。


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by reeelax | 2009-06-26 21:08 | 術前化療 タキソール | Comments(0)

再縫合は延期

昨日少し書いた、開いてしまった胸の傷のことだけれど
再縫合は延期になった。



先生達の予想に反し
傷口の回復が順調なことがわかったからだ。



傷口は5センチくらいの木の葉形に開いていて
開いてしまった=傷が割れてしまったということなので
出てきたリンパ液がそこにどんどん溜まっていたらしい。

手術を受けた人は知っていると思うけれど
このリンパ液は、本来傷の回復を助ける働きがあるにも関わらず
多すぎると回復を遅らせてしまうらしい。
そんな現象が起こっていたので、
先に天井にあたる皮膚を閉じて、中をゆっくり回復させようとした。



実際には、傷の中の割れたところから、
健康な肉が回復してきた。

そういう状態だと、傷口の周りの皮膚は固くなっているらしく
縫合にあまり適さないらしい。

さらに、盛り上がってきた肉の分、
物理的に皮膚はぴっちり閉じないので、
せっかく回復してきた肉の一部を切り取らなければならないし、
傷は線のように細くならず、多少幅が出る可能性もある。

それならば・・・という先生の提案は

まずこのまま傷を自力で回復させ
皮膚を閉じてしまい、放射線を行う。

自力で閉じた皮膚は、開いた傷口の形に
赤く跡が残ってしまう。
ケロイドになるかもしれない。
放射線後肌が落ち着いたら、改めてそこを切り取り、綺麗(線状に)縫い直す。

ということだった。
拍子抜けしてしまった。
けれど、正直、先延ばしになったことはほっとする。怖いから・・・

この説明を受けるためには傷口を見ていないと訳がわからないので
診察室で鏡で見たが、
大きな怪我などをしたことがなかったので
大人げないことに「ギャー」と声を出してしまった。

動悸が上がっている中
何とかやりとりした内容は

1)では具体的にいつごろ再縫合ですか?
→それは放射線を当てて、私の肌がどうなるかわからないので
 申し訳ないけれど時期的なことはイメージできません。
 それでも、必ずできます。


2)傷口がケロイドになったり、放射線で皮膚が固くなってもできるのですか?
→技術的に可能。
  少し先のことになってしまうかもしれないけれど
  傷口が一番綺麗になる方法がこれです。
  せっかくだから、なるべく綺麗にやりましょう。
  ただ、傷の長さは伸びることになると思う。(原理を説明していただく)


3)誰が手術するのか?
→外科の主治医。
 形成の先生と話したいですか?と聞かれたけれど
 以前、縫い方の違いなどを教わっていて、
 外科の先生でOKであると納得しているので問題なし。


ということで、
傷の回復を促進するために、
防水テープではなく、ガーゼをつけておくだけになった。

お風呂の時に、シャワーで傷口を洗い
(感覚がないので、全く痛まない)
鏡を見ずに滅菌ガーゼをかぶせる。

シャワーを浴びていてもちっとも安らがないけれど
最終的には自分の満足の為だから
こればかりは慣れるしかないね。


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by reeelax | 2009-06-25 23:34 | 術後治療 | Comments(2)

図書館へ避難

あまりに暑くて図書館へ。

心がなごみそうな本を見つけた。

かわいい手づくり雑貨 1000の手芸 (くりくりの本)

くりくり編集部 / 二見書房



小ぶりの本で、1000個のかわいい雑貨が載っている。
パラパラめくるだけで、小鳥とか、マトリョーシカとか、刺繍もので溢れていて
ページのレイアウトもお洒落な感じ。

こういうのがつくれる、手先の器用な人は本当にすごいなあ~と思う。



こちらも綺麗だった。

優しいリボン刺しゅう―ステッチの数々と図案

小倉 ゆき子 / 日本ヴォーグ社



リボン刺繍という手芸があるのも初めて知ったけど
色合いが美しいし、センスのある図案で見とれてしまった。

リボン刺繍のページはこちら

ゴージャスというよりは、可愛らしい感じがいいなと思う。
糸でやる刺繍より太いし、映えるから、ちょっとだけ、やってみようかなと思ったりもする。
サテンのリボンの手触りとか、好きだし
オーガンジーのリボンも女性らしい。

写真を見ていると、
小さなバラのステッチでもリボンを使って刺すと様になっている。
こういうのひとつだけ覚えても使えそう。Tシャツの裾とか・・・


傷も何とか回復してきて
通院の間隔が開くようになってきたのは嬉しいのだけれど
そのかわりに、また、自分でガーゼを交換することになってしまって
これが相変わらず気力を消耗する。
放射線の先生との診察の予定もまだ見えてこなくて、
忘れてしまいそうになる。。。

ここで、あまりテンションを下げないように
自分の時間は、好奇心の赴くままに
ゆっくり過ごしていこう。


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by reeelax | 2009-06-25 00:03 | Book - 日々 | Comments(2)

お腹いっぱいの週末

週末は、私とほぼ一月違いの彼の誕生日と私の退院1ヶ月だったので
都内での用事を済ませた後に
築地でうなぎを食べようということにしていたんだけど
土曜はお休みだったので、場外でお寿司を。

握ってくれた職人さんが浅草のお寿司屋さんの息子さんで
生粋の江戸っ子だそうで
かなりせっかちなトーク。
場所柄、わさわさした雰囲気も楽しい。

見た目の似たネタを頼んで、味を比べたり
おろしたての平目と、4時間寝かせて硬直が解けた平目を出してもらって比べたりもして
確かに味わいが違って面白かった。



翌日は、
住宅街の中にあるというベーカリーを探して出かけた。
とても小さなお店で、並んでたくさんのパンを買って
併設のカフェでさらに大量のパンに
パテやコンフィチュールを乗せて食べてみた。



おいしいものを食べながら、夏の予定なんかを立てたりしていると
遊びの予定を立てるという当たり前のことが
体力が必要なことだったんだなとあらためて気づく。



彼には、お礼の気持ちを伝えたくて
文章を一生懸命考えて、カードを書いた。
何よりも、それを喜んでくれたのが嬉しかった。

今までたくさん泣き言を聞いてもらった分
これからはたくさん笑ってもらえるような、いい時間を過ごしたいな~と思った。


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by reeelax | 2009-06-23 22:06 | 日々のこと | Comments(4)

出産についての今の気持ち

先日のホルモン療法の話を聞いて、
出産について思いつくままに今の気持ちを残しておこうと思う。

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by reeelax | 2009-06-23 00:18 | 術後治療 | Comments(4)

ホルモン療法と妊娠出産

先日から、タスオミン(タモキシフェン)の錠剤を毎日飲むことになったのだけれど
先生からは、服用期間は5年と言われたし
何となく「ホルモン療法は5年間」という情報がインプットされていたから
特に疑問にも思わず診療室を後にした。


そんな私を看護師さんが呼び止めた。
「子供についてはどう考えている?
一番最初の問診票には、子供を持ちたいと書いてあったけれど
今はどうですか?」


わたしはうーん、と詰まってしまった。

実は、手術について情報を集めるのが精一杯で入院を迎え
退院したらすぐ胸の傷が開いてしまったので
創感染や再縫合について調べてばかりいた。
ホルモン療法についてはほとんどわかっていなかった。
以前から何となく聞かされていた5年、というのが頭にあり
まあ仕方ないかという風に思っていた。


看護師さんが教えてくれたのは

◆もともと、タモキシフェンの服用期間は2年だったのが
 5年の方がより再発防止効果が高いということが分かったので
 5年をおすすめするということになったらしい。
(5年が標準治療なんでしょうね。未確認)

◆私の場合は、確かに再発ハイリスクグループではあったものの
 術前化学療法で病理的完全奏功(pCR)していることもあり
 2年で服用を止め、
 妊娠・出産にチャレンジするという選択肢もある

 →これは、私が強く望む場合。そして先生の見解を仰ぐ必要がある。

◆確かに、先生が言うように、生きていくことはとても大事だし
 そのために再発率をできるだけ下げるための手は打つべき。
 でも、どういう人生を送りたいかというのもとても大事。
 妊娠出産という選択肢を完全に失ったわけではないから、
 望むならまだあきらめないで。


◆妊娠するならばタスオミン終了後、半年は期間をあけた方が良い。



私は、色々なことは横に置いておいて
タスオミン2年という選択もできると知って本当に驚いた。

ここでもまた、私の問診票の内容を覚えていてくれ
こんな大事な情報をくれた看護師さんに感謝した。
思い込みは恐いな、と思う。



そしてさらに、自分がどうしたいかは置いておいて
まず、タスオミン服用期間について何か分かればと思い
たまたま帰りの駅の近くにある患者会の相談室へ立ち寄った。
そこで見せてもらったのはこの臨床試験結果
試験の時期とか詳細が記されていないのが謎だが、
それでも参考になる。
服用期間が1、2、5年で比較できるようになっている。
今まで生存率についての数字はほとんど見ないようにしてきたので
グラフを見るのに抵抗はあるけれど
とにかく、リンパ節転移ありのタモキシフェン投与群の生存率の差
これをどう取るか、ということになる。


また、このデータを探して相談に乗ってくださったのは
看護師の資格をお持ちの方で
実際にタモキシフェンを2年服用後、妊娠・出産をされた方はいるわよと
教えてくださった。
そうなんだ・・・すごいな。



妊娠・出産については以前にもこんな考えを残したりしているけど
治療を進めてきた今
あらためて自問しておこうという気分になった。


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by reeelax | 2009-06-18 20:06 | 術後治療 | Comments(2)

赤紫蘇のシロップはルビー色

今日は赤紫蘇のシロップ作りに挑戦。

病院から帰ってきた時に
暑さを和らげてくれる飲み物が欲しくて
何かいいものはないかと思っていてところ見つけた
袋入りの赤紫蘇を買って来る。



レシピによれば最後にお酢やレモン汁を足すと
煮出した赤紫蘇の液が
綺麗なルビー色に変わると書いてある。



ネットで検索すると
氷と一緒にグラスに注がれている写真がたくさんあって
色が素敵だったので
このルビー色に変わる瞬間を楽しみに煮詰めていった。

お気に入りの黒酢とレモン汁を投入して
静かにかき混ぜると、
銀色の鍋の中でもわかるほど
透明感のあるルビー色にゆっくり変わってきた。



白い模様が入っている琉球グラスに氷をたくさん入れて
まだ温かいシロップを注ぎ入れる。
こんなに鮮やかな色なのに透き通っていて、見た目にもとても涼しげ。
甘酸っぱくて、ほんのり紫蘇の風味が鼻から抜けて行く。
しばらくは、このルビー色を楽しもうと思う。



簡単にできるシロップだけれど
手術後ちょっと億劫だったキッチンでの作業をやってみようと思ったのは
今朝「伸び」がやっとできるようになったから。

今までは手をまっすぐにして上げることができなかったのに
今朝起き抜けに、ベッドの上で無意識に伸びをすることができて
痛くもなく、とても気持ちが良かった。

実は、この伸びの動作ができるようになることがひとつの目安と思っていたので
これからまた、皆さんのブログ訪問を再開したいと思っています。
しばらくご無沙汰していましたが・・・またよろしくお願いします。


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by reeelax | 2009-06-17 16:36 | Comments(0)

ハーセプチン(7) 術後点滴再開

ブログには、タキソールの後半一緒に点滴した
5回分までしか書いていなかったけれど
手術の前にもう一度点滴しているので今回は7回目。

これからは3週間に一度。



今回は新しい場所から針を入れてもらった。

手の甲の小指のずっと下
手首の外側のぐりぐりした骨の上に。

外科の処置もしてもらって
帰路につく。
ハーセプチンは1回目以外特に副作用もなし。



最近の通院の楽しみはあじさい。
大きなあじさいの株が色々なところにある。
この辺りの土の質のせいなのか
鮮やかなブルーや、濃い紫色が多くてきれい。

冬の間、珍しく地味だと思っていたある家の庭があったのだけど
実はあじさいが一杯のお庭で、
今や茶色の壁とのコントラストがはっとするようだった。

家の外で、元気一杯のあじさいが
寒色系のグラデーションを楽しませてくれるので
ベランダの夏の鉢植えはピンク系の花を選んで来た。


やっぱり、窓の外に花が見えると和むなあ~と思いながら
冷たいお茶を一口。
こうやって、少しずつ生活のリズムを取り戻していけたらと思う。


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by reeelax | 2009-06-16 17:05 | 術後ハーセプチン | Comments(0)

小倉恒子先生のお話と乳がんのドラッグラグのこと

小倉先生はテレビやネットなどで拝見するお姿よりも
もっとフェミニンというか、エレガントな印象。
この何年かで体重が落ちてきたとご心配されていたようだけれど
シックなスーツを素敵に着こなしておいででした。



驚いたのは1時間30分ものお話の間
ずっと立ってお話になっていたこと。

確か、先生は足の裏が真っ赤に腫れていたのではなかったかしら?と
私は、自分がウイークリータキソールの副作用で足先が痺れていて
長時間立っているのがつらいので、
自然と重ね合わせてしまい
お話を聞きながらも、失礼ながらはらはらしてしまう。
それでも、息遣いも乱れず、立ち姿も美しくそれだけでも感銘を受けた。



落ち着いた、凛としたお声は思い描いていた通りで
じっと耳を傾けていると心がクールダウンした。



今回の先生のお話は
医療セミナーのゲストスピーカーという形で設けられたものなので
集まった聴衆もがん患者だけではなく、
また主催者側からのお題もどうやらあったようなのだが
心に残ったことを書き留めておきたい。



☆先生は1日2回感謝する時間を持っている
  朝→無事に目が覚めて今日を迎えられたことに感謝
  夜→一日一生懸命働くことができたことに対する感謝

☆この20年間、足元だけを見て一歩一歩進んできた。そして後ろは振り向かない
 もちろん、つらい思いもたくさんしたけれど、ケセラセラで過ごしてきた。

☆乳がんは今や20人にひとりがなるもの。
 なってしまったらくじに当たったと思って。
 今はいい薬、楽な薬がたくさんあるし、手術も良い方法がたくさんあります。

 →これは小倉先生が言うからこそ、胸に響く言葉でした。

☆ウイッグなんて、高いものを買わなくていい。
もちろん仕事などで必要な場合は仕方ないけれど。
3万円くらいでいいのがある。今はお洒落で使っている人もたくさんいる時代です。
ヘアスタイルを楽しむ感覚ですればいいの。


☆先生も、食生活については野菜中心だそう。



質疑応答の時間もあり、
乳がんの患者さんが積極的に先生と対話をされていたのにも
大いに勇気をもらいました。


その中で、ドラッグラグの話題に触れられる。
今一番小倉先生のご意見を聞きたかった話題。

まず、新薬承認などの審査官の数は日本は欧米の10分の1位なので
プロセス自体に時間がかかってしまうという現状があるそうです。

先生も、ご自身が使える抗がん剤が今お使いのものと
あと1種類しかないとのことで、新薬の認可は切実な話題だそうです。
卵巣がんのドキシルの事例に倣い、動いて行きたいとのこと。

今、先生や、トリプルネガティブの方などが求めているのは
アバスチン(血管新生阻害剤-腫瘍が成長する時に必要な養分を絶つ)
の乳がんへの使用承認だそう。
現状、個人輸入だと一月50万円がかかるそうです。


先生も理事をされている「NPOがん患者団体支援機構」(鳥越俊太郎さんが理事長を努めている)
でも新薬の認可や、使用の適用を広げる働きかけを行っていくそうですが
たくさんのがんがあり、たくさんの未承認薬がある現状なので
いつも乳がんの薬が優先されるとは限らないとのこと。


会場にも、アバスチンを切望している患者さんがいらして
「何とかしますから、今そのために色々していますから、それまで、頑張りましょう」
そう何度も何度も呼びかけた先生の力強い声が忘れられません。


私も乳がんのドラッグラグについて、勉強していこうと思った。

今使っているハーセプチンだって、認可されたのは2001年でしたか
それまで待てなかった人がいた筈だと思っているから
自分は幸運だったと思う程に、
新薬承認や適用拡大の望みが他人事ではないからです。
10年前だったら、自分がそうやって薬を待っていただろうから。

今までは自分の治療のことを考えるので精一杯だったけれど
乳がんについて、もう少し広い視点を与えてもらえたように思う。
先生が声を上げた時に、何か協力できたらいいな、署名なのか、投票なのか・・・小さな行動を。



小倉先生は、乳がんになり、お二人のお子さんを抱えて離婚されたとき
やりたい事のリストを作られたそうです。
今となってはその項目は全て達成され、
リストは更新を重ねられているそうですが・・・



私にとって、生の小倉先生に会いに行き小倉先生の命に触れることは
そんなやりたいことのひとつでした。
今度は、乳がんについてもっと掘り下げたお話をしてくださる時に
また出かけて行こうと思っています。
私の小さい「やりたいことリスト」も小さいけれども更新できたようです。


【追記】
小倉先生のブログにも、この会のことがUPされていました→こちら


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by reeelax | 2009-06-15 18:48 | 病気のこと | Comments(2)

34歳 シングル 始まりは乳がんstageⅢC。術前化学療法・部分切除・放射線治療・術後ハーセプチンまで終了。現在ホルモン療法中。自分の心と体を大事な友人のように扱いながら治療の日々を過ごしてきました。


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