カテゴリ:術後ハーセプチン( 13 )

ハーセプチン終了

ついに、計画されていたハーセプチンが終了となった。



ほっとした。

血液検査から始まり、術前からの点滴生活。

はじめは針を刺されるだけで痛みと恐怖といわれのない屈辱感のようなもので
すぐメソメソとしていた。

1年半を経て、少しは余裕が出てきた。

顔見知りになったナースの方

痛みがある時は腕を暖めて。

リクライニングシートも、お気に入りの角度を知っている。




しばしのお別れ。
区切り、節目はちゃんとお祝いし、自分をねぎらうことにしているので
しばらく自分を甘やかして、ゆっくりすることにしよう。


本当に先が見えなかった、治療前の自分へ。
長いトンネルをまたひとつ潜り抜けた私が、ここにいるよ。


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by reeelax | 2010-04-28 21:14 | 術後ハーセプチン | Comments(8)

ハーセプチン 17&18 体調メモと情報の海

今日はハーセプチン。

前回同様特に変わったことはない。
薬の落ちるペースが速ければ、血管が少し痛くなるので
速度を緩めてもらったり
あたたかい布を当てたり
あっという間に終わってしまう。

動悸も、たまに不整脈のようなものがある程度。

ホットフラッシュはまだ1日2~3回続く。
なれたとはいえ、不快。
外に行くときはタートルネックは危険な感じ。


相変わらず、学校へ行き、課題をこなし
患者会や、病院友さんとのお出かけに加え
今までの友人とのお食事、趣味の習い事なども復活
ついでにアルバイト的なものも始めてしまう。

それぞれ新鮮な感動を運んでくれるし、
こなせるようになった自分がいることが何しろありがたい気持ちでいっぱい。

だけれど段々加速が付きすぎて、
スケジュール調整が大変になっているような気もする。
ネットで検索すれば、自分の興味のあることが沢山見つかるし
そのジャンルで一生懸命やっている人の熱意にも触れられる。
だからのんびりしている自分がこのままでいるのはダメだ!って脅されているような気持ちになったり。

基本的にはフルタイムの仕事に戻って、それなりのお給料をもらいながら
平穏に暮らしていければと思っていて
そのリハビリのために予定を入れて、自分への負荷も上げている訳なのだけど
体力も、まだまだだし、
精神力も、まだまだだなあって思う。
ちょっとの交渉ごとにも動揺が激しかったりして。
治療中は思いっきり自分の心のままに過ごしてきてしまったので
自分の思い通りにならならい交渉ごとの後は、消耗が激しい。

いろんなことが急に元通りになるわけはないとわかっていても
少しの焦りが小さな悲しみを呼んでしまう。

私は自分に言い聞かせよう。
元通りになることは、ありえない。
これからは今の自分にもっとフィットする生き方を作るんだ。

ゆっくり形作っていけば、きっとたどりつくでしょう。
何が一番大事なのか。
情報の海におぼれないように、自分という船をちゃんと大事にしよう。



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by reeelax | 2010-03-17 14:36 | 術後ハーセプチン | Comments(8)

ハーセプチン16 + 先生への「宿題」

2010年もあっという間に20日経ちました。

今年はゆっくりゆっくりの更新になると思うのですが
どうぞよろしくお願いします。

先週のハーセプチンの記録。



今回はタスオミンを3か月分処方してもらう時期と重なってもいて
久し振りに化学療法の先生の診察。


心音を聞いたり、目を見たり、浮腫チェックなど一通りあり特に問題なしとのこと。

そして私からの質問。
昨年後半に勉強会や講演会に出た中で
「私の場合はどうなのか?」と思うようになったことをいくつか。

1)ホルモン療法をしている人の中で、遺伝子的に薬が効かない人がいると聞いた。
私は遺伝子検査を受けた方がいいのではないでしょうか?
先生の意見を教えていただきたい。


2)HER2陽性だと再発のリスクが高いという調査結果があったというニュースを聞きました。
詳しく教えていただけますか?
また私がそれに当てはまる場合は、術後の検査の間隔を狭めた方がいいのではないでしょうか。
特に、こちらの病院は術後の検査の間隔が1年ごとと長いので
ちょっと気になっていました。

3)ちなみにハーセプチンの術後投与は2年に延長するべきでしょうか?
HERA studyの経過はいかがでしょうか。

→この時点の先生の考えは「1年で終了」。


4)とは言え、術前化学療法で完全奏功した場合、
予後が良いというMDアンダーソンの調査結果があるという情報を知りました。
これらを踏まえて、5年後の再発のリスクについて先生の意見を教えてください。
私と同じ状態の人間が10人いるとしたら、5年後には何人くらい再発しているものなのでしょうか。

→先生「確かに、アジュバントオンラインでは、
術前の完全奏功を加味するインプットはできなかったはずなので、文献などから考えてみる」
とのこと。

4)私はいつから職場復帰できるとみなされるのでしょうか。
(傷病手当の書式が変更になり、職場復帰の目処を主治医が記入する欄ができたので)

→これは、単に身体面だけでなく、心の部分も大事だから
私の意志を尊重して好きな時期を書きますとのこと。

来月に先生の宿題発表の時間を取ってもらい、診察は終了。


今、私の心にある気持ちは2つ。

ひとつめは、
再発のリスクが最も高いと言われる術後2年間は
なるべくストレスフリーの環境に身をおきたいということ。
つまり復職する期間を無理して早めず、
必要な治療や検査を全て終えてからにしたいと思っているということ。

会社に戻ってしまえば、頑張りすぎる自分がきっと出てきてしまう。
年収分に見合う働きをしなければ、とか、
プロジェクトをもっといいものにしたいとか、
色んな気持ちで、無理を重ねてしまうだろうと思う。
立場的にも、今までのように自分でイニシアチブを取れないだろうから
気づかれも多いだろう。
今の私は治療だって相当がんばったし、そこまでやらなくていい時のはず。



ふたつ目は、まさにこの考えと裏返しの
早めに復職するメリット。
自分の感覚的にも、ブランクが短く済むならそれはいいこと。
今後の転職などを考えても、35歳という年齢が気になる。

そして何より、独身の私にとって経済的な不安が解消できるのは心強い。
再発した時のことを考えると、何よりお金のことが心配。
HER2陽性に対応する分子標的薬は新しいものがいくつも臨床試験中だという。
心強いけれど価格の高さが問題にもなっているとか。

私が追加で生命保険に入れるようになるにはあと何年もかかる。
病友に聞いてみると、
今回救われた傷病手当は再発時も支給されることが多いということ。
それならば、支給条件を満たしておく必要がある。
つまり、今回の支給が終わった後
一定期間は一般的な被保険者で勤務していること。


この2つの気持ちのバランスが取れるところが、
復職のタイミングであり、職務内容なんだと思っている。
それを判断するためには、自分の再発リスクをちゃんと知っておいた方がいいと思った。

再発リスクが案外低いと思えれば
休職期間を「人生の一部」として考え、
ゆっくり休んだ後の復職と転職の計画を立てるだろう。

再発リスクは結構高いんだなと思ったら
職場復帰に必死になるよりも、
再発時の医療費は福祉のお世話になることも考えた上で
QOLをマックスにすることをきっぱりと優先順位にするかもしれない。


来月、先生に会うまではちょっとモヤモヤするけれど
スクーリングや病友ランチなどで、心は明るくいたいと思っている。
最近はまっている、スタバのほうじ茶ラテ(ソイミルクにしてもらい、シロップは抜き)
も心強い味方。


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by reeelax | 2010-01-21 12:21 | 術後ハーセプチン | Comments(6)

ハーセプチン15 + 願かけ

前回の点滴からあっという間のハーセプチン。
ちょっと願かけのようなことをしており、
ブログを更新していませんでしたが
無事願いも叶ったので復活。
ご無沙汰しているブログ仲間の皆さんのところにも
遊びに行こうと思っていますのでまたよろしくお願いします。



針刺しは2回目で成功。
あまり痛くなかったので良かった。



いつもの点滴友も、今回はウィッグをオフしている。
私も、今までしたことのないようなベリーショート。
緩やかにカールがかかっているような感じだけれど
思っていたよりストレートに近い感じなので
ワックスなどでボリュームを出してふんわりさせている。

それにしても、髪の毛というのは人の印象を左右するものだと驚く。
点滴友がウイッグをオフしていたのを知らずにいたので
本人に気づかずに通り過ぎてしまったのだ。
声をかけられて気づいてびっくりだ。



体調には特に大きな変化はないが
かなり気が緩んだせいでその分罰を受けた感じ。
戒めのために書き残しておこうと思う。



食生活の乱れでひどい便秘になったり
不規則な生活・運動不足でかなり体重が増えた。
タモキシフェンのせいだけにはしておけないほどの増加。
手術前から3キロ増えている。

せっかく治療が落ち着いてきたのにこれではいけないと
自宅でできるストレッチと軽い筋トレのDVDを買ってきた。
こつこつと続けることにする。
今まで何度もジムに申し込んでは「3ヶ月坊主」で続かなかったのは
エクササイズそのものよりも、
そこでの独特な人間関係が結構面倒だったのかもと思って
今回はまず自宅でやってみることにした。


去年の冬とは違う自分がここにいる。
来年ももっと健やかな自分でいられるように、しないと。


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by reeelax | 2009-12-29 17:04 | 術後ハーセプチン | Comments(4)

ハーセプチン14 + クリスマスの飾りつけ

今日も朝から病院へ。

腕を念入りに暖めて、針刺しは一度で成功。

おなじみの病院友さんとおしゃべりをしながら
あっという間の点滴が今日も終わる。

髪も、2人ともまだとても短いけれど、キャップを被って
大振りのピアスを見せ合ったり。


体調について---

●術側の乳房が少しむくんでいる。
前回の点滴の時もむくみが見られていた。
放射線のドクターに診てもらったところでは
やはり放射線の影響が遅れて出ているのだろうとのこと。
片方だけ、生理前のように張った感じがするので
乳房もドレナージュするように言われる。

●術側の腕
痺れが時々出るようになった。
痛みを伴わない、じりじりとした痺れ。
リンパを取ったことと関係あるのだろう。
脇の下の傷口がズーンと痛んだり、ぴりぴりとすることがある。

患者会などで聞くと、やはり手術した年の初めての冬は
冷えて痛みなどが出る方が結構いた。

●胸の傷は、赤い跡になっていて、皮膚は塞がっているものの
つるつるの皮膚ではなく、軽いかさぶたのようになって、薄い皮膚がむけている。
傷口も含めて、乳房全体に保湿を心ががけている。


やはり術側はそれなりに浮腫んでいるのか、
彼に方を揉んでもらおうとしたら、
術側の肩の辺りは健側よりぼてっとしているとのこと。
寒くなってドレナージュをさぼりがちだからかな・・・注意。


などと色々考えながら病院帰りにショッピングセンターへ。


クリスマスの飾りをいくつか買い込む。
ツリーは持っていないけれど、
金色の葉っぱや、赤いリボン、星やベルをつないだ鎖などを部屋に飾ろう。
ベランダの植物用にも、木彫りのサンタさんの飾りを買った。


少しだけ、気分を上向きにして過ごすためにも
季節の小物の力を借りようと思う。


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by reeelax | 2009-12-01 23:53 | 術後ハーセプチン | Comments(8)

ハーセプチン13 & 肋軟骨 & ガラスの器

あっという間の13回目のハーセプチン。

腕をあたためて臨む。
今回も一度でルート確保。
本当に看護師さんに感謝。
少し大げさなくらい、その場にいた看護師さん達も寄ってきて喜んでくれた。
小さな不安も吹き飛んでしまう。

点滴が30分になってからは、やっぱり山場が針刺しになるので
緊張も高まるけれど
これさえ終わればあとは何ということはない、という気分になり
静かに本などを読んで過ごす。



最近は、体調も安定してはいるのだけれども
術側の鎖骨の辺りが傷んだので、一度放射線科の先生の診察を受けた。

痛むところは「肋軟骨」という場所だということが分かった。
胸骨と、肋骨をつなぐ長い軟骨の部分だということで
はっきりとした原因は分からないけれども
強い力が加わったりすると痛むことがあるということで
術側をかばって変な姿勢でいたりすることも関係あるのかもしれないということ。

一番心配だった骨への転移の可能性に関しては低いとのこと。
理由は、軟骨から転移というのはほとんどないから、ということだった。
まずは、骨本体から痛みはじめるはずだ、ということなんだけれど。

ただし、転移していた場合は、痛みが治まることなく
どんどん強くなっていくはずなので
必要があればまた受診するようにとのことだった。

安心したようなしないような気分だったけれども
悲観しすぎずに
ただ自分の体の変化には敏感でいようと思う。



そういえば、先日
美術館に出かけた先で立ち寄ったギャラリーで
西山芳浩さんという作家さんの、小さなガラスの器を買った。

手づくり独特のゆらぎのある形は
透明なガラスなのに温かみがある。

テーブルの上に置いて、
次の日の朝のタスオミン錠を入れてから寝ることにした。

毎朝飲むことをを忘れてしまわないように
こうやってお気に入りのステージをしつらえて
心地よい儀式にしていこうと思っている。



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by reeelax | 2009-11-11 15:40 | 術後ハーセプチン | Comments(2)

ハーセプチン12 + 診察・腕のサイズ確認・傷跡修正など

今回は、ひじの内側の血管。
温タオルをあてて充分暖めてから、血管を捜してもらう。
細い所だけれど、30分なので大丈夫でしょうということで確保。
久し振りに1発で確保できて
看護師さんと思わず「やった!」と笑顔。
仕留めてくれた彼女に感謝。

私の病院では、通常量のハーセプチンを30分で入れることになったので
前後の生理食塩水を入れても40分程で終わってしまうので
もはや本なども持ち込まず
ケータイをいじったり、
目を閉じたりしている内に終了。

今日は針のところも痛まず、快適に終わった。


先生との診察もあり。

* 先月行った心エコーは特に問題なし。ハーセプチン投与を続行。

* 両胸・脇とも触診。触れるしこりはなし。


私が質問したこと

1)再発のサインで気をつけること
  「骨の痛み」「しこり」

2)ゾメタの予防的投与の可能性について
  →色々と説明していただいたが、顎の骨への影響などもあり、まだ分かっていないことも多いの   で今のところはする必要なし。

  ・・・これについては引き続き自分でも調べて行くつもり。


乳がん看護認定ナースの所へ行き、リンパ浮腫のチェックも。

* ここ1週間ほど、右手の指の付け根や二の腕がむくんでいるような感覚があり  
  心配になったのでサイズを測ってもらう。
  手術前と変化なし。
  実際にやってもらいながら、正しいマッサージの方法を再確認。
  次回の点滴の時も、サイズをチェックしてもらうことに。

* 重いものを持ったりしなくても、同じ姿勢をしているとリンパが滞ることがあるので注意。


* 放射線後の肌について→今は肌も刺激の少ない化粧水などを胸の肌に塗ってOK.
  
  放射線終了後1ヶ月強過ぎた今、肌の様子は健側と殆ど変わらない。
  焼けたようになっていたところが、乳輪・乳頭を含め全体的に一皮むけたら
  毛穴の目立ちも消えた。


* 傷口を修正する手術はどうする?と聞かれた
  
  今はまだ考えていない。
  傷跡はまだかさぶたのようになっていて皮が少しずつむけている状態。
  半分くらいむけいて、跡は薄いピンク色になっている。
  ケロイド状に盛り上がっているわけではないので、私としては、一度皮が全部むけて
  新しい皮膚が姿を見せた時、どのくらい目立つか・・・で決めたいと思っている。
  
  そろそろ、温泉や岩盤浴に出かけたいと思っているので
  その時の周りの反応や自分の気持ちを確かめながら、考えたいと思うけど、
  どうせならば仕事が始まる前にやってしまわなければ。
  来月の外科の先生の診察までには自分の考えをまとめておこう。


終わった後は病友さんと久し振りにランチ。
旅行のお土産をいただく。
ラッピングペーパーのハイビスカスを見た瞬間、
南国の太陽や暖かい風のイメージが湧いてくる。



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by reeelax | 2009-10-22 12:01 | 術後ハーセプチン | Comments(4)

ハーセプチン(11) 30分だと楽

随分前から予告されていた通り、
今日からハーセプチンは30分で点滴されることになった。

化学療法の主治医に確認したところ

◆60分で点滴していた頃と量などは何も変更なく
 点滴のスピードが倍速になるだけとのこと。

◆スピードが早い分血管にかかる圧力が強くなるので
 人によっては血管痛が起こる場合もある。
 違和感があったらすぐにナースコールすること。

前回くらいから血管の確保が難しくなってきたため
今日からは毎回、上手な師長さんに針を刺していただくことになった。
針刺し当番の若い先生がたの練習台にならなくて済むことが分かって
気分的にほっとする。

先生は、30分間の点滴であれば、今まで使っていなかったより細い血管も耐えられるので
「この腕ならポートなしでもまだ行けますよ。
うちの通院治療センターには、上手な人たくさんいるから大丈夫」
と言ってくれた。


そろそろ、大人気の手首の血管も難しくなってきて
針は手の甲から。

ハーセプチンの前後には生理食塩水を3~5分落とすのだけれど
今回、初めの生理食塩水が始まったら手の下にそれが漏れて来た。
そんなことは初めてだったので相当驚いてしまったけれど
確認してもらったら、針とチューブのつなぎ目のスクリューの閉め方が
甘かっただけだったらしい。
生理食塩水でよかったかな~と思いながら、改めて点滴スタート。

言われてみれば、確かにぐんぐん入ってくる感覚のようなものがあり
痛みというほどではないけれど、針が入っている近くの血管は圧迫感のようなものがあった。
それでも、30分とは本当にあっと言う間だ。
ipodで音楽を聴いている間、アルバム1枚分にも満たない間にさっさと終わってしまう。

はじめてのやのあきこ

矢野顕子 / ヤマハミュージックコミュニケーションズ



この間のTokyo Jazz、ブログには書いていないけどその前にライブも行ってきた
矢野顕子のアルバム。
キヨシローと一緒に歌っている「ひとつだけ」を聞いていたら不覚にも涙が湧いた。
針刺しでは痛くても我慢したというのに。
針刺しは痛いけど、それは生きていくための痛み。
私には、必要な痛み。

目をぐいっとぬぐって、私は午後の楽しい予定のために席を立った。

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by reeelax | 2009-09-09 22:23 | 術後ハーセプチン | Comments(4)

ハーセプチン(10) 今回は60分、次回から30分

ハーセプチン。

いよいよ血管がまずいことになってきたのか、
先生の技術のせいなのか(新しい若い女性のドクターだった)
3回失敗し、師長さんの4回目で成功。

手の甲の血管まで提供したのに上手く行かず
ちょっとテンションが落ちて
顔見知りの看護師さんが声をかけてくださったら
情けなくも子供のように涙が出てしまった。


それでも、せっかく確保してもらった血管から
ハーセプチンがきらきらしながら血流に乗っていくことをイメージ。
点滴するからには、少しでもいい働きをして欲しい。



ハーセプチン治療中の病友さんとの会話に
このごろポートの話題がまじる。

毎回4回、5回と針を刺されるようになってしまったら、とか
もし、HERA studyの結果で投与期間が2年ということになれば
ポートの方がいいのかもしれないね、などと。



さて、今回からは30分に短縮して点滴か・・・と思いきや
9月からスタートになるとのこと。
今日はお手紙が渡される。


「安全性が証明されていますので、
9月からは30分で行きますよ」
という、既に聞かされていたことと同じ内容だった。



そして針刺しのダメージからは速やかに復活し
よもぎ蒸しパンをつまみつつ、静かに読書。
何に対しても動揺し、メソメソしていた始めの頃から
多少は成長しているのかな。

離れたブースからは、化学療法について説明するビデオの音声が聞こえてくる。
今日からはじめる方もいるんだな。



泣いても笑っても、時間は過ぎて行く。
だからこそ私は、
泣きたい時は泣いてもいいや、と思っている。
それで心の荷物を降ろして
軽くなった体で歩いて行けば
面白いものもまた見えてくる。

作り笑顔をキープすることに気を取られてしまうより
その方が、私にとっては楽な闘い方みたい。


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by reeelax | 2009-08-21 09:24 | 術後ハーセプチン | Comments(6)

ハーセプチン(9)これからは30分で&放射線科

昨日は3週に一度のハーセプチンもあった。
壁際のリクライニングシートで、落ち着ける場所。

血管は手首のいつものところからだったけれど
だんだん使いづらくなってきたのか
結構ぐりぐりとやられてしまう。

(今までにないほど大きな内出血ができてしまって
シュシュをして隠している。)



先生の診察もあり。
いつも1時間で落としているハーセプチン
次回からは何と30分に早めるそうな。
海外で、安全というエビデンスがあるということらしくて
スピードを切り替えるそう。
(また調べてみよう。)
1時間でも早いと思っていたけど、
30分ならなおさら楽になるなあ。



そして放射線科へ。
傷口は完全に閉じたわけではないけれど
ほぼOKということで、無事放射線へ進めることになる。
ほっとする。

照射する場所、マーキングの線の説明について教えていただく。
照射回数はCTの結果次第。

放射線科は病院の奥の方にあり、とても静かだ。
窓もなくひんやりとした廊下を長々と歩いて行くと
放射線科用のロビーが出てくる。
早いところお気に入りの席を見つけよう。


放射線中のお風呂では「患部をこするのはNG」ということで
弱酸性の石鹸の泡で流すようにとのこと。
看護師さんには「ビ○レ」などと言われた(確かに!)。
帰宅して今使っているボディーソープをチェックしたら
「弱酸性」と書いてあったので、
引き続きこれを使うことにする。

ザ・ボディーショップ ジェントルシャワージェル AL

ボディーショップの製品の中では一番低刺激なラインだそうで
私は普段のボディー用の日焼け止めもこれをリピートしている。
アロエの生っぽい香りが苦手な人はきついかもしれない。


ボディーソープも買出しに行かなくて済んだら
気が抜けて眠くなってしまった。
夕方から今まで、よく眠る。


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by reeelax | 2009-08-01 00:09 | 術後ハーセプチン | Comments(4)

34歳 シングル 始まりは乳がんstageⅢC。術前化学療法・部分切除・放射線治療・術後ハーセプチンまで終了。現在ホルモン療法中。自分の心と体を大事な友人のように扱いながら治療の日々を過ごしてきました。


by reeelax
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