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小倉恒子先生のお話と乳がんのドラッグラグのこと

小倉先生はテレビやネットなどで拝見するお姿よりも
もっとフェミニンというか、エレガントな印象。
この何年かで体重が落ちてきたとご心配されていたようだけれど
シックなスーツを素敵に着こなしておいででした。



驚いたのは1時間30分ものお話の間
ずっと立ってお話になっていたこと。

確か、先生は足の裏が真っ赤に腫れていたのではなかったかしら?と
私は、自分がウイークリータキソールの副作用で足先が痺れていて
長時間立っているのがつらいので、
自然と重ね合わせてしまい
お話を聞きながらも、失礼ながらはらはらしてしまう。
それでも、息遣いも乱れず、立ち姿も美しくそれだけでも感銘を受けた。



落ち着いた、凛としたお声は思い描いていた通りで
じっと耳を傾けていると心がクールダウンした。



今回の先生のお話は
医療セミナーのゲストスピーカーという形で設けられたものなので
集まった聴衆もがん患者だけではなく、
また主催者側からのお題もどうやらあったようなのだが
心に残ったことを書き留めておきたい。



☆先生は1日2回感謝する時間を持っている
  朝→無事に目が覚めて今日を迎えられたことに感謝
  夜→一日一生懸命働くことができたことに対する感謝

☆この20年間、足元だけを見て一歩一歩進んできた。そして後ろは振り向かない
 もちろん、つらい思いもたくさんしたけれど、ケセラセラで過ごしてきた。

☆乳がんは今や20人にひとりがなるもの。
 なってしまったらくじに当たったと思って。
 今はいい薬、楽な薬がたくさんあるし、手術も良い方法がたくさんあります。

 →これは小倉先生が言うからこそ、胸に響く言葉でした。

☆ウイッグなんて、高いものを買わなくていい。
もちろん仕事などで必要な場合は仕方ないけれど。
3万円くらいでいいのがある。今はお洒落で使っている人もたくさんいる時代です。
ヘアスタイルを楽しむ感覚ですればいいの。


☆先生も、食生活については野菜中心だそう。



質疑応答の時間もあり、
乳がんの患者さんが積極的に先生と対話をされていたのにも
大いに勇気をもらいました。


その中で、ドラッグラグの話題に触れられる。
今一番小倉先生のご意見を聞きたかった話題。

まず、新薬承認などの審査官の数は日本は欧米の10分の1位なので
プロセス自体に時間がかかってしまうという現状があるそうです。

先生も、ご自身が使える抗がん剤が今お使いのものと
あと1種類しかないとのことで、新薬の認可は切実な話題だそうです。
卵巣がんのドキシルの事例に倣い、動いて行きたいとのこと。

今、先生や、トリプルネガティブの方などが求めているのは
アバスチン(血管新生阻害剤-腫瘍が成長する時に必要な養分を絶つ)
の乳がんへの使用承認だそう。
現状、個人輸入だと一月50万円がかかるそうです。


先生も理事をされている「NPOがん患者団体支援機構」(鳥越俊太郎さんが理事長を努めている)
でも新薬の認可や、使用の適用を広げる働きかけを行っていくそうですが
たくさんのがんがあり、たくさんの未承認薬がある現状なので
いつも乳がんの薬が優先されるとは限らないとのこと。


会場にも、アバスチンを切望している患者さんがいらして
「何とかしますから、今そのために色々していますから、それまで、頑張りましょう」
そう何度も何度も呼びかけた先生の力強い声が忘れられません。


私も乳がんのドラッグラグについて、勉強していこうと思った。

今使っているハーセプチンだって、認可されたのは2001年でしたか
それまで待てなかった人がいた筈だと思っているから
自分は幸運だったと思う程に、
新薬承認や適用拡大の望みが他人事ではないからです。
10年前だったら、自分がそうやって薬を待っていただろうから。

今までは自分の治療のことを考えるので精一杯だったけれど
乳がんについて、もう少し広い視点を与えてもらえたように思う。
先生が声を上げた時に、何か協力できたらいいな、署名なのか、投票なのか・・・小さな行動を。



小倉先生は、乳がんになり、お二人のお子さんを抱えて離婚されたとき
やりたい事のリストを作られたそうです。
今となってはその項目は全て達成され、
リストは更新を重ねられているそうですが・・・



私にとって、生の小倉先生に会いに行き小倉先生の命に触れることは
そんなやりたいことのひとつでした。
今度は、乳がんについてもっと掘り下げたお話をしてくださる時に
また出かけて行こうと思っています。
私の小さい「やりたいことリスト」も小さいけれども更新できたようです。


【追記】
小倉先生のブログにも、この会のことがUPされていました→こちら


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by reeelax | 2009-06-15 18:48 | 病気のこと

34歳 シングル 始まりは乳がんstageⅢC。術前化学療法・部分切除・放射線治療・術後ハーセプチンまで終了。現在ホルモン療法中。自分の心と体を大事な友人のように扱いながら治療の日々を過ごしてきました。


by reeelax